Redke Bolezni
-
Iz lokalnih medijev
Državni zbor sprejel ključna priporočila za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
Na redni seji Državnega zbora (DZ) so poslanci s 70 glasovi za soglasno potrdili predlog priporočila, ki se osredotoča na…
Preberi več » -
Iz lokalnih medijev
Odbor DZ soglasno podpira boljše zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
Odbor Državnega zbora (DZ) za zdravstvo je danes soglasno potrdil dopolnjen predlog priporočila, ki se osredotoča na izboljšanje financiranja in…
Preberi več » -
Iz lokalnih medijev
Vlada zavrača zakon o skladu za redke bolezni: Pomanjkljivosti predloga zakona bi lahko privedle do neenakosti
Vlada Republike Slovenije je na nedavni dopisni seji izrazila nasprotovanje predlogu zakona, ki bi uvedel poseben sklad za redke bolezni.…
Preberi več » -
Družba
Ko zboli otrok, zboli cela družina – V nedeljo Tromostovje obarvano v rdeče za male borce z DMD
Ko se pri otroku izreče diagnoza Duchennova mišična distrofija, zboli cela družina. Sanje o brezskrbnem otroštvu in prihodnosti se v…
Preberi več » -
Slovenija
Slovenski raziskovalci naredili preboj v genetiki: Odkrita dva nova gena
V izjemnem znanstvenem dosežku so raziskovalci na Kliničnem inštitutu za genomsko medicino v UKC Ljubljana odkrili dva nova gena, od…
Preberi več » -
Iz lokalnih medijev
Državna podpora za genska zdravila: Upanje za male borce
Državna podpora za zdravljenje z genskimi zdravili: korak proti boljši prihodnosti V začetku februarja je Društvo Viljem Julijan začelo pobudo…
Preberi več »