Ko zboli otrok, zboli cela družina – V nedeljo Tromostovje obarvano v rdeče za male borce z DMD

Ko se pri otroku izreče diagnoza Duchennova mišična distrofija, zboli cela družina. Sanje o brezskrbnem otroštvu in prihodnosti se v trenutku zamenjajo s strahom, neštetimi pregledi in vsakodnevnim bojem z napredujočo boleznijo. Prav zato bo to nedeljo Tromostovje v Ljubljani zasijalo v rdeči barvi – kot simbol upanja, solidarnosti in podpore tem pogumnim otrokom ter njihovim družinam.

Ljubljana bo v nedeljo, 7. septembra, ponovno dokazala, da zna prisluhniti in stati ob strani tistim, ki živijo z redkimi boleznimi. Mestna občina Ljubljana bo ob svetovnem dnevu Duchennove mišične distrofije (DMD) v znak solidarnosti z bolniki in njihovimi družinami v rdečo barvo osvetlila Tromostovje – enega najbolj prepoznavnih simbolov prestolnice.

Duchennova mišična distrofija je najpogostejša in hkrati ena najtežjih oblik mišične distrofije v otroštvu. Gre za napredujočo genetsko bolezen, ki povzroča propad mišic in bolnike že v mladosti priklene na invalidski voziček, v odrasli dobi pa pogosto prizadene tudi srce in dihala. Letošnja tema svetovnega dne nosi naslov »Skupaj z družino je pot lažja« – poudarja, da ob diagnozi ne zboli le posameznik, temveč se spremeni življenje celotne družine.

Zboli v resnici celotna družina

S tem se še kako dobro sooča tudi predsednica društva DMD Slovenija, Sanja Kogelnik. »Družine, ki se soočajo z diagnozo DMD, potrebujejo ne le medicinsko, temveč tudi psihološko, čustveno in socialno podporo širše družine, prijateljev, šole. ‘Zboli’ v resnici celotna družina,« opozarja. Kot dodaja, je pri bolezni, ki hitro napreduje, še posebej pomembno zgodnje diagnosticiranje in pravočasna vključitev v ustrezno zdravljenje ter celostno obravnavo.

Na pomen povezovanja opozarja tudi mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije: »Naše društvo si prizadeva, da bolniki z mišičnimi distrofijami, vključno z Duchennovo, dobijo ustrezno podporo in možnosti za čim bolj kakovostno življenje. Naša vloga je v povezovanju, izobraževanju in podpori – da bolniki in njihove družine niso nikoli sami na tej poti.«

Strokovni pogled: napredek v zadnjih desetletjih

Slovenska tiskovna agencija (STA) je ob prihajajočem svetovnem dnevu pripravila posvet »Skupaj z družino je pot lažja«, na katerem so strokovnjaki in predstavniki društev osvetlili izzive, s katerimi se soočajo bolniki. Izr. prof. dr. Damjan Osredkar, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, je izpostavil, da se je povprečna življenjska doba bolnikov z DMD v zadnjih tridesetih letih podaljšala s približno 20 let na 30 do 40 let. Nekateri bolniki lahko ob ustrezni oskrbi dočakajo celo višjo starost. K napredku so največ prispevali zgodnejše odkrivanje bolezni, multidisciplinarna obravnava ter podpora v obliki fizioterapije in naprednih medicinskih pristopov.

Kljub temu pa DMD ostaja bolezen, ki prinaša izjemno visoko breme tako za bolnike kot za njihove družine. V Sloveniji trenutno živi z njo približno 35 otrok in 10 odraslih, zato so prizadevanja društev in zdravnikov še toliko bolj pomembna.

Osvetlitev Tromostovja kot simbol podpore

Osvetlitev Tromostovja v rdeči barvi bo imela v nedeljo posebno simboliko – opominjala bo na težko življenjsko pot, ki jo prehodijo bolniki z Duchennovo mišično distrofijo in njihove družine. Hkrati pa bo sporočala, da v teh bitkah niso sami. Ljubljana bo tako za en večer zasijala kot mesto solidarnosti in sočutja.

Spletno uredništvo