Državni zbor Republike Slovenije je po burni razpravi sprejel zakon o ustanovitvi javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni. Zakon je bil obravnavan po nujnem postopku, kar je preprečilo splošno razpravo in povzročilo napetosti med predsednikom DZ Zoranom Stevanovićem in opozicijskimi poslanci. Poslanka Svobode, Tamara Kozlovič, je Stevanoviću očitala sramotno vodenje seje, pri čemer je izjavila, da je Stevanović sramota za Slovenijo.
Ustanovitev in financiranje sklada
Zakon je bil sprejet s 46 glasovi za in petimi proti. Ustanovlja samostojen sklad za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, ki niso vključena v obvezno zdravstveno zavarovanje. Koalicija, stranka Resnica in poslanca narodnih skupnosti so zakon podprli, medtem ko so štirje poslanci Levice in poslanec Svobode glasovali proti. Opozicija je izrazila nezadovoljstvo, ker zakon zmanjšuje financiranje sklada za nevladne organizacije.
Vlada bo nov sklad financirala iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila prej namenjena nevladnim organizacijam. To je povzročilo ogorčenje med nevladniki in nasprotovanje opozicije. Predlog opozicije, da bi sklad financirali iz državnega proračuna, je bil zavrnjen.
Sklad bo vodil direktor, ki ga bo imenovala vlada na predlog nadzornega sveta za štiriletni mandat. Nadzorni svet bo imel pet članov, imenovanih na predlog različnih institucij, medtem ko bo strokovno komisijo sestavljalo pet članov, vključno z dvema stalnima članoma in tremi zdravniki. Odločanje o vlogah bo potekalo v roku 15 do 45 dni, odvisno od potrebe po dodatnih mnenjih. Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v uradnem listu, vlada pa mora v 15 dneh imenovati vršilca dolžnosti direktorja sklada in člane nadzornega sveta.
Minister Ostrc o pomenu zakona
Minister za zdravje, Tadej Ostrc, je poudaril, da zakon zapolnjuje vrzel v sistemu zdravljenja, ko so možnosti v Sloveniji izčrpane, vendar obstajajo možnosti v tujini. Glavno mnenje bo podalo domače konzilij, ob nesoglasju pa bosta potrebni dve neodvisni tuji mnenji. Ostrc je izpostavil, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih zavezanci namenili konkretnim društvom, prav tako pa ne vpliva na že izvedene razpise ali obstoječe obveznosti do nevladnih organizacij. Sklad bo financiran iz nerazporejenega dela dohodnine in dodatnih sredstev iz farmacevtskih sporazumov.
Razprava v državnem zboru je bila osredotočena na financiranje sklada iz sredstev, namenjenih nevladnim organizacijam. Opozicija je izrazila prepričanje, da takšno financiranje škoduje nevladnim organizacijam, koalicija pa trdi, da bodo nevladne organizacije še vedno lahko pridobile sredstva na druge načine. Poslanci so si izmenjali številne ostre besede, opozicija pa je izrazila nezadovoljstvo s Stevanovićevim vodenjem seje.
Odzivi poslanskih skupin
Poslanka Svobode, Tereza Novak, je kritizirala vlado zaradi izključitve zdravniške stroke in pomanjkanja javne razprave. Opozorila je, da zakon ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij, kar ogroža programe več kot 500 društev. Poslanka SDS, Alenka Jeraj, je poudarila, da novi zakon prinaša trajen sistem financiranja najdražjih terapij, vendar ni prav, da se ustvarja vtis, da moramo izbirati med otroki z redkimi boleznimi in nevladnimi organizacijami. Poslanka NSi, Iva Dimic, je opozorila, da mora o dostopu do terapij odločati stroka, ne pa politika ali javnost.
Vodja poslancev Socialnih demokratov, Meira Hot, je kritizirala vlado, da ni pripravila analize izvajanja obstoječe zakonodaje. Poslanka Levica, Asta Vrečko, je izrazila nasprotovanje zlorabi vprašanja za napad na civilno družbo, medtem ko je poslanka Resnice, Katja Kokot, poudarila, da mora biti zdravljenje otrok na prvem mestu.
Poslanka Demokratov, Mojca Žnidarič, je izpostavila, da starši otrok z redkimi boleznimi ne smejo nositi bremena zbiranja milijonskih donacij, in zavrnila očitke o odvzemu denarja nevladnikom.
Na koncu je jasno, da je sprejetje zakona o skladu za redke bolezni povzročilo razdeljenost med poslanci, vendar prinaša novo upanje za družine otrok z redkimi boleznimi.
Spletno uredništvo.
