Kurenti plešejo za upanje: Podpora 7-letnemu Teu v boju z Duchennovo mišično distrofijo #video
Kurentovanje na Ptuju in v njegovi okolici je tradicionalni čas veselja, ko značilni zvonci in pisane oprave preganjajo zimo in vabijo pomlad. Letos pa je ta praznik dobil poseben pomen, saj se je med glasovi veselja zaslišal klic na pomoč za 7-letnega Tea iz okolice Ptuja. Teo se bori z Duchennovo mišično distrofijo, redko in hudo genetsko boleznijo, ki mu otežuje vsakdanje življenje.
Njegova starša, David Slodnjak in Dragica Štrucl, sta v ganljivem pozivu prosila za pomoč pri zbiranju sredstev za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA, ki bi Teu omogočila boljše otroštvo, polno gibanja in veselja.
Bojevita Pomoč Kurentov za Malega Fanta
Letošnje kurentovanje je posvečeno Teu, saj kurenti ne bodo le preganjali zime, ampak bodo tudi s celim srcem klicali srečo in upanje za Tea, ki se sooča z izzivi Duchennove mišične distrofije. Starša sta izpostavila, da želita, da bi Teo lahko hodil, tekel in užival v svojem otroštvu, brez omejitev, ki jih prinaša bolezen. Pozvala sta vse, naj prispevajo donacije, ki bi omogočile zdravljenje v ZDA.
Duchennova mišična distrofija (DMD) je neizprosna bolezen, ki postopoma uničuje mišice po telesu, vključno s srčnimi in dihalnimi mišicami. Bolniki, ki jih prizadene, sprva hodijo in se igrajo kot zdravi otroci, a kmalu začne bolezen hitreje napredovati, pogosto že po osmem letu starosti. Statistika je kruta: povprečna življenjska doba bolnikov je približno 28 let. Društvo Viljem Julijan poudarja, da so redke bolezni resnične zgodbe, ki prizadenejo družine in zahtevajo vsakodnevni boj.
Za Tea je ključnega pomena, da prejme gensko terapijo Elevidys, ki je bila odobrena v ZDA in cilja na vzrok bolezni – manjkajočo beljakovino distrofin. Ta enkratna terapija lahko znatno upočasni napredovanje bolezni in pomaga ohraniti mišično moč, vendar jo otrok lahko prejme le, dokler še hodi. Teovi starši se zavedajo, da je čas njihov sovražnik, saj vsak dan šteje.
Zbiranje Sredstev za Teovo Prihodnost
Do sedaj je bilo za Tea zbranih 470.000 evrov, vendar je cilj zbiranja sredstev 2,5 milijona evrov za zdravljenje v ZDA. Nedavni rezultati kliničnih študij so pokazali obetavne izide, saj so otroci, ki so prejeli terapijo, ohranili boljše gibalne sposobnosti. Teo je že opravil vse potrebne preglede v ZDA in izpolnjuje pogoje za zdravljenje, a možnost za terapijo se lahko zapre zaradi napredovanja bolezni ali imunskega odziva.
“Zbranih 470.000 evrov je izjemen dokaz, kako veliko srce imajo ljudje. A Teo še vedno potrebuje našo pomoč,” sporoča dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, in poudarja: vsaka donacija pomeni korak bližje zdravljenju – in vsak dan, ko Teo še lahko hodi, je zanje neprecenljiv.
Kako Lahko Pomagate
Vsi, ki želite prispevati za Teovo zdravljenje, lahko pošljete SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali nakažete sredstva na račun TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222, namen “Za Tea”.
